JE KAN HET ZELF TOTDAT HET TEGENDEEL BEWEZEN IS.”
Met een vrolijk hoofd rijdt Stefan door de kamer. “Ik ga nu met een liedje meezingen, even een muziekje aanzetten.” Er is geen salontafel, hij heeft alle ruimte om te draaien. En zwiep, hij zoeft alweer naar zijn stoere jongenskamer, ook op de begane grond. “Even stil hè Remco?”, roept Stefan hoopvol naar zijn grote broer. Onderweg grijpt hij met gemak iets mee, want er zijn hier geen kasten met deurtjes. Het huis is slim ingericht, zodat hij zo veel mogelijk zelf kan doen.
“Toen hij 8 maanden was, zag ik hem trillen”, herinnert zijn moeder Nathalie zich. “Als ik dan een fruithapje gaf, werd het minder. Bij griep werd het juist heftiger, dan zat hij zo hard te schudden dat hij zijn fles niet eens vast kon houden. We hadden in die tijd al een fysiotherapeut, omdat hij ook heel slap was.” Nathalie wilde bloed laten prikken, maar de artsen vonden het onzin.
“ZE ZEI: ‘HOE EERDER DE DIAGNOSE, HOE SLECHTER HET IS.’”
“Met een jaar en drie maanden was Stefan een dag en een nacht ter observatie in het ziekenhuis”, vertelt ze. “Hij is toen gezien door de kinderarts, de fysio, een neuroloog, een heel team. Uiteindelijk hebben ze een bloedtest gedaan. Het was SMA, maar we hadden geen idee wat dat betekende. Twee dagen later, vlak voor onze vakantie, mochten we langskomen.”
VERNIETIGENDE BOODSCHAP
“De arts die met ons sprak had nog nooit met SMA te maken gehad en kwam met een vernietigende boodschap. Dat het niet helemaal klopte, konden we toen nog niet vermoeden. Ze zei: ‘Hoe eerder de diagnose, hoe slechter het is.’ De grond werd onder onze voeten weggeslagen. We leefden tweeënhalve week in een cocon. Overdag genoten we van de kinderen en ’s avonds rolden de tranen over onze wangen. Totale wanhoop.”
Eenmaal terug van vakantie spraken ze met dokter Van der Pol, gespecialiseerd in SMA. “Dat was ongelooflijk: ‘Als hij straks naar school gaat…’ en ‘Als hij later gaat werken…’. We hadden een smile van oor tot oor. ‘Dit is wel heel ernstig, beseffen jullie dat?’, vroeg hij. Maar blijkbaar was er toch een toekomst, dat was gewoon heel goed nieuws voor ons.”
